Наше общество

Есть только один путь к постижению - действовать!  (Пауло Коэльо)

Российская  Межрегиональная  общественная организация "Межрегиональный центр  поддержки  больных аниридией "Радужка"" была зарегистрирована Управлением Министерства юстиции Российской Федерации  по Чувашской Республике 15 ноября 2012 года  в г.Чебоксары. 

С января 2013 года наша организация является членом Европейской ассоциации помощи  больным аниридией  "Aniridia Europe" (www.aniridia.eu) с марта 2013 года членом  Европейской организации Редких Заболеваний "Europe Rare disease"(www.eurordis.org), С апреля 2013 года мы члены Российской Межрегиональной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», с февраля 2014-го мы члены Российской Национальной Ассоциации пациентских организаций по редким заболеваниям «Генетика», с 9 июля 2015 года - членом международной организации , объединяющей пациентов с хромосомными нарушениями - "Unique (Understanding Chromosome Disorders)". 

Президент организации, Генинг Галина Николаевна , с августа 2012 года  член Международного Фонда Аниридии, с сентября 2014 года избрана в совет директоров «Аниридия Европа», с августа 2016 она ответственный секретарь  Международной ассоциации " Аниридия Европа"

Целями нашей организации являются: 

  • обеспечение достойного статуса жизни пациентов с аниридией;
  • социальная и психологическая поддержка людей с аниридией;
  • содействие в социальной и трудовой адаптации людей с аниридией;
  • содействие профилактике, диагностике, лечению и исследованиям в области аниридии;
  • установление личных контактов, общение членов Организации, оказание взаимной поддержки и помощи;
  • защита общих интересов членов Организации;
  • содействие созданию условий для активной общественной деятельности своих членов;
  • содействие укреплению правовой основы деятельности в области здравоохранения;
  • содействие реализации гуманных и миролюбивых инициатив общественных и государственных организаций, проектов и программ международного и национального развития;
  • развитие всестороннего сотрудничества между общественными организациями и органами здравоохранения , содействие укреплению связи между наукой, образованием и практикой;
  • содействие расширению демократии и гласности, научной обоснованности, изучению и совершенствованию практики применения законодательства;

Президентом общества является Генинг Галина Николаевна,

Исполнительным директором  общества  является Генинг Эсмеральда Георгиевна.

Наше общество имеет несколько отделений по России и представителей в других странах:

1.г. Санкт - Петербург - председатель  Никитина Наталья Юрьевна

2.Марийская республика -  председатель Панов Владимир Николаевич

3.Чувашская республика - председатель Генинг Эсмеральда Георгиевна

4.г. Москва - председатель Ковалева Юлия Геннадьевна

5.Московская область - председатель Янаслов Валерий Виссарионович

6.Краснодарский край - председатель Бруньковская Марина Викторовна

7.Ростовская область - председатель Симинихина Наталья Николаевна

8.Башкортостан - председатель Андрюшина Диана Раилевна

9.Татарстан - Хамидуллин Ильнур Ильгизарович

10.Тюменская область - Клочко Елизавета Сергеевна

11.Забайкальский край - Чупрова Юлия Мухтаровна

12.Архангельская область- Шамиданова Анна Юрьевна

13.Астраханская область- Ахметова Светлана Гайдаровна

14.Ставропольский край- Юрикова Лариса Владимировна

15.Ивановская область- Сараева Екатерина Валерьевна

16.Тюменская область-Клочко Наталья Александровна

17.Новосибирская область-Омарова Мария Владимировна

18.Кемеровская область-Суднев Сергей Сергеевич

19.Иркутская область- Дьяченко Ирина Анатольевна

20.Оренбургская область-Сурикова Татьяна Владимировна

21.Свердловская одласть-Медведева Илона Александровна

22.Ханто-Мансийский Автономный Округ- Керова Наталья Юрьевна

23.Архангельская область-Шамиданова Анна Юрьевна

24.Ярославская область-Юрина Мария Викторовна

25.Вологодская область-Коновалова Евгения Николаевна

26.Челябинская область- Мазекина Ольга Сергеевна

27.

28.Тверская область- Петренко Нина Вячеславовна

29. Волгоградская область- Ананьева Екатерина Сергеевна

30.Сахалинская область -Колмакова Анна Юрьевна

31.Ямало-Ненецкий Автономный округ- Сманцер Людмила Анатольевна

32. Кировская область - Шалаева Татьяна Геннадьевна

33. Пензенская область - Кадакаева Равиля Абдулкадировна

34. Саратовская область- Барышина Елена Станиславовна

35.Республика Крым - Умеров Нариман Эдхемович

36.Тамбовская область- Парфенюк Екатерина Александровна

37.Республика Удмуртия - Пушина Ирина Вениаминовна

37. Республика Чечня - Халадова Имани 

 

 

Представительства в других странах:

Представитель на Украине - Снурников Николай Анатольевич.

Представитель в Казахстане- Тарасова Инна Михайловна.

Представитель в Белорусии - Рыдевская Инна Михайловна.

Представитель в Молдове - Григорьева Татьяна Викторовна.

Представитель в Литве - Jociene Vida.

Представитель в Ливии - Mohamed Bin Ismail.

Представитель в Египте - Mohamed Imam.

Представитель в Израиле - Арутюнова Наталия.

Представитель в Эстонии - Olga Parts.

Представитель в Алжире - Zohra Aicha

Представитель в Грузии - Nino Egorovi
 

При обществе создан  Научный Комитет.

Членами Научного Комитета  являются:

1. Зинченко Рена Абульфазовна -  доктор медицинских наук, профессор,заместитель директора по научно-клинической работе ФГБНУ «МГНЦ», заведующая лабораторией генетической эпидемиологии, ученый секретарь Диссертационного совета Д 001.016.01 по защитам кандидатских и докторских диссертаций по специальности «генетика» (медицинские и биологические науки) на базе ФГБНУ «МГНЦ».

2.Васильева Татьяна Алексеевна, микробиолог, генетик, старший научный сотрудник Медико-Генетического Научного центра РАМН, г.Москва, член Научного Комитета "Аниридия Европа".

3.Суханова Нателла Вахтанговна , детский врач–офтальмолог, член ассоциации детских офтальмологов РФ, специалист по редким глазным заболеваниям. г.Москва.

4.Павленко Валерий Валерьевич, кандидат медицинских наук, детский офтальмохирург, специалист по врожденным патологиям глаз, член Научного Комитета "Аниридия Европа".г.Москва.

5.Бондарь Вадим , детский офтальмолог,  специалист по редким глазным заболеваниям.г.Москва.

6.Мосин Илья Михайлович , доктор медицинских наук, профессор, офтальмолог высшей категории. Тушинская детская городская клиническая больница.

7.Клочко Наталья Александровна , детский  врач-невропатолог, председатель отделения МЦПБА "Радужка" в Тюменской области.г.Тюмень

8.Тарасенков Андрей Олегович — кандидат медицинских наук, детский офтальмохирург

9.Гладкова Наталья Анатольевна, врач генетик-эндокринолог , кафедра медицинской генетики СЗГМУ им.И.И.Мечникова, СПб ГКУЗ Диагностический медико-генетический центр.г.Санкт-Петербург.

10.Генинг Галина Николаевна, кандидат психологических наук, член Совета Директоров "Аниридия Европа", президент МЦПБА "Радужка".

11.Кадышев Виталий Викторович КМН,старший научный сотрудник ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», куратор направления офтальмогенетики, врач-генетик, врач-офтальмолог высшей категории , г.Москва 

12.Кононов Леонид Борисович, КМН, детский офтальмохирург, городская больница им.Св.Владимира, клиника "Сфера".

13.Марахонов Андрей Владимирович, кандидат биогогических наук, микробиолог,  генетик, старший научный сотрудник Медико-Генетического центра РАМН.

14.Катаргина Людмила Анатольевна ,офтальмолог, заслуженный врач РФ, профессор, доктор мед. наук, главный внештатный детский офтальмолог России,  председатель комиссии РФ по детской офтальмологии,  руководитель отдела патологии глаз в детском возрасте, заместитель директора МНИИ им. Гельмгольца по научной работе.