Поведенческие проблемы при WAGR синдроме

Келли Траут, Директор Международной Ассоциации по WAGR синдрому, исследователь и медицинский консультант Международной Ассоциации по WAGR синдрому.  
Тревор Валентайн, доктор медицинских наук, директор медицинского центра развития  детей Университетского госпиталя Georgetown

«Любое поведение - это всегда коммуникация» - Пол Ватцлавик,  американо-австрийский психолог.

Некоторые  дети и взрослые с синдромом WAGR  могут иметь различные поведенческие проблемы. Это, конечно же, осложняет повседневную жизнь ребёнка и жизнь членов его  семьи. Кроме того, это может повлиять на отношения в семье, учебу, работу и участие семьи и ребёнка в жизни общества. 

Вот некоторые примеры проблемного поведения при WAGR синдроме:

- частые истерики;
- особая реакция на определенные места, звуки или ситуации;
- агрессия по отношению к себе (самоповреждения - такие как удары головой или укусы), - агрессия по отношению к другим. 

Такое поведение ребёнка может быть, безусловно,  большим  стрессом для родителей , они часто чувствуют смущение, вину, разочарование и беспомощность.  Родителям важно  понять, что они не виноваты, и их ребенок не единственный, кто демонстрирует такое поведение.  Его поведение является результатом состояний, связанных с болезнью, то есть с  синдромом WAGR.  Хорошей новостью является то, что специалисты могут  помочь в данной ситуации, и жизнь может стать проще и приятнее как для родителей, так  и для их  ребенка. 

Что нужно делать родителям, если они столкнулись с поведенческими проблемами у  своего ребёнка?

1. Изучить всю имеющуюся литературу про WAGR синдрому. Есть много возможных причин для проблемного  поведения у детей с данным синдромом, а именно:

• Задержка развития
• Задержка речи и нарушения коммуникации
• Нарушение сенсорной интеграции
• Различия в структуре головного мозга
• Интеллектуальные нарушения
• Нарушения аутистического спектра
• Нарушение центральной слуховой обработки
• Обсессивно-компульсивное расстройство
• Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)

Чем больше родители будут  узнавать  о сложностях поведения и о самом заболевании, тем легче им  будет помочь своему ребенку. 

2. Хорошо завести Журнал особенностей поведения и каждый день делать заметки в нем о поведении своего  ребенка.  Со временем эти заметки помогут родителям  и врачу определить типичные проблемы в поведении и возможные методы их коррекции. 

Заметки могут быть о:

• времени начала неадекватного  поведения;
• какое это  поведение? (крики, плач, битье, хлопание по полу и и.д.)
• где это произошло?  (дома, в машине, в магазине)
• какие были обстоятельства непосредственно перед началом поведения? (кто/то пришёл в дом, родители только что вернулись с работы, родители сказали ребенку «нет», ребенок поспорил с братом или сестрой).
• ответ родителей на  такое поведение (разговор с ребёнком, взяли  его на руки, дали ему то, что он хотел, сделали перерыв в общении, игнорировали ребёнка, предложили ребёнку послушать музыку, дали  специальную игрушку)
• как долго длилось такое  поведение?

Если ребенок посещает детский сад или школу, важно, чтобы воспитатели или учителя также имели  Журнал особенностей поведения  ребенка с WAGR.

3. Получить помощь доктора.  Родители должны сотрудничать с неврологом, психологом, дкффектологом  и нейропсихологом , регулярно показывать им журнал особенностей поведения своего ребенка.  Комплексная оценка неврологом,  психологом, поведенческим терапевтом может помочь с диагностикой и лечением. 

4. Составление плана лечения. После тщательного наблюдения и оценки врачом  или командой врачей  ребенка с WAGR и  журнала наблюдения за поведением ребёнка, выстраивается тактика его  лечения.  После назначения лечения специалистами, нужно продолжать делать записи в журнале поведения, чтобы доктора могли оценить эффективность предложенной тактики лечения. 

Литература:

https://www.autismspeaks.org/tool-kit/challenging-behaviors-tool-kit

Behavioral Issues in Children with Visual Impairments and Blindness: A Guide for Parents
http://www.familyconnect.org/info/browse-by-age/preschoolers/growth-andd...

What is a Meltdown?
https://www.autism.org.uk/about/behaviour/meltdowns.aspx

The Difference Between Tantrums and Sensory Meltdowns https://www.understood.org/en/learning-attention-issues/child-learning-
disabilities/sensory-processing-issues/the-difference-between-tantrums-and-sensorymeltdowns

Is it Behavior? Or is it Sensory? https://www.growinghandsonkids.com/behavior-sensory-subscriberprintable....
How Anxiety Leads to Disruptive Behavior
https://childmind.org/article/how-anxiety-leads-to-disruptive-
behavior/?fbclid=IwAR2CQMG4E9WUtL0CoKMEyiaz4ruDab1mALczrZuBzaKn8oNzPJ aTy6rL8Qo#.Vq1BPzcUQ4R.facebook

“Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?” 
A Decision Aid for Parents
https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/201808/Medication%20Dec...