Конференция в Англии 14 мая 2016 года, Лондон

14 мая 2016 года в Лондоне прошла очередная конференция по аниридии, ежегодно проводимая  ассоциацией  "Аниридия Великобритания".

Нашу организацию на данном мероприятии представлял 17-летний парень с аниридией, Глеб Капука, который в этом году закончил лондонскую школу и собирается поступать в колледж. Глеб увлекается футболом и мечтает стать режиссером. https://www.youtube.com/watch?v=Ntv_OLbB8QQ

Ниже представлен его отчет о прошедшем мероприятии:

День начался в Беддингтонском парке с того, что можно было в течение двух часов ездить на тандемах (трехколесных велосипедах) или играть в крикет . Так как на мероприятии присутствовали в основном люди со слабым зрением, то с ними занимались специальные  тренеры из "Change Foundation" во главе с Лоис, у которой тоже аниридия и которая  является капитаном Английской Женской Команды По Крикету для женщин с  ослабленным зрением. Такое начало конференции было очень необычным, оно позволило людям пообщаться  и многим очень понравились. Даже полностью слепые люди получили массу удовольствия и уже прямо здесь начали заводить себе новых друзей.

После обеда были представлены презентации докторов и выступления пациентов , а также различных организаций по поддержке слабовидящих и инвалидов в Великобритании. 

Выступающие:
1. Начал презентацию Джеймс Буллер (James Buller - сотрудник по связям и попечитель "Аниридия Великобритания") с приветствия и вступления.

2. Далее выступила с теоретическим докладом “PAX6: Другие эффекты”  доктор Miss R Jane Leitch (Джейн Лейтч). В своём докладе  доктор рассказала об особенностях гена  PAX6 ген и объяснила, что  аниридия , в основном,  вызывается мутацией в данном гене . Однако, развивающийся глаз не является единственной частью плода или зародыша на которую эта мутация может повлиять. Доктор указала, что ген затрагивает также  нервную систему  и поджелудочную жлезу . Поэтому люди с аниридией могут столкнуться и с другими проблемами, такими как : проблемы с обработкой информации, поступающей через слуховой анализатор, кроме того у пациентов с аниридией  могут быть трудности со сном, возникающие из-за низкого уровня мелатонина и проблем в работе  шишковидной железы и др. Также, разговор зашёл и об аниридии в повседневной жизни и как с ней жить. 

В конце выступления была возможность задавать вопросы. Самый запоминающийся вопрос задала одна девочка с аниридией:
“Каково это жить без анаридии?”
Доктор ответила:
“Это очень сложный вопрос. К огромному сожалению, мы не знаем и, скорее всего, здесь нет конкретного ответа для нас”.

3. Третьей  выступила Debbie (Дебби) – сотрудник по реабилитации и  советник "Аниридия Великобритания" по мобильности с лекцией “Мобильность как профессия и человек с аниридией”. В своём докладе Дебби рассказала о  своей жизни с аниридией. Потом она объяснила, чем она занимается в организации  и как она стала сотрудником по реабилитации. Помогая другим людям,  она сама  обеспечивает обзор техник и методик для  мобильности пациентов, объясняет другим, как и каким образом эти техники могут повысить независимость людей с аниридией и с ослабленным зрением.

4. Студент Harry Westwood (Гарри Вествуд) из Шотландии выступил со своей собственной историей о жизни в университете “Учеба в  университете с аниридией”. Гарри рассказал о своём опыте поступления в университет с аниридией. Он говорил, что всё совсем по-другому, когда поступаешь в университет с заболеванием, которого ни у кого нет. Но всё же, он отметил, что получает хорошую поддержку в университете, где все преподаватели знают, что у него есть аниридия.

5. Отчеты попечителей "Аниридия Великобритания". Это была официальная часть конференции 2016. На этом собрании попечители  представили свои отчёты о работе организации в 2015году.  У присутствующих  была возможность задавать вопросы попечителям и выдвигать новые предложения на будующий год. Существующие попечители были переизбраны ещё на один год.
Ссылка: Попечители - это добровольцы-волонтеры, отвечающие за работу организации : сбор и привлечение финансов, контроль и администрирование  "Аниридия Великобритания". Они выбираются  членами организации  на Ежегодном Общем Собрании. 

После перерыва слушателям предлагался выбор между следующими секциями:

1)Секция  Благотворительной  организацит  “Слепые дети Англии” (Blind Children UK), основанная  Дженни Холдер (Jenny Holder)  из организации по  Специальной Поддержке Семей (Specialist Family Support Worker) . “Слепые дети Англии” оказывает поддержку   детям  и молодым людям, потерявшим зрение (прежнее название “Национальное общество слепых детей”). Члены данной организации рассказали, как и чем они  могут помочь семьям со слепыми детьми и подростками  от их рождения  и до  взрослой жизни. "Слепые дети Англии"  предоставляет практическую и эмоциональную поддержку таким семьям, дает информацию, советы по  обучению и адаптации. Они также обеспечивают доступ к грантам для приобретения техники и оборудования для слабовидящих , а также  производят книги с увеличенным шрифтом.
Вебсайт Blind Children UK - https://www.blindchildrenuk.org/

2) Доклад  “Жизнь, агитация, политика и аниридия“ представила  Emily Brothers (Эмили Бразерс) . Эмили Бразерс (родилась 1964, Merseyside). Она  является Британским Политиком . Эмили рассказала о своём нарушении зрения из-за аниридии. В детстве Эмили была слепая, а  в течение взрослой жизни  она стала терять слух и появились серьезные проблемы с сердцем. 

Направления политической деятельности Эмили:
• Равноправие (Равенство) и Комиссия По Правам Человека;
• Комиссия по правам инвалидности;
• RNIB;
• Большая Лондонская ассоциация инвалидов;
• Национальная федерации слепых Великобритании;
• Благотворительные  общества поддержки слабовидящих 

Эмили объяснила, как ее личная жизнь повлияла на её политическую жизнь. В 2010 году на всеобщих выборах она была первой слепой женщиной-политиком и открытым транссексуальным кандидатом. The Guardian описал её как имеющую "степень дерзости и очень необычной  по меркам политиков."

3) Секция Nystagmus Network- организации, поддерживающей людей с нистагмом.  Daniel Lewi было отмечено, что  около 83% людей с аниридией  имеют нистагм - непроизвольные движения глаз, которые не дают глазам сфокусироваться на объекте. Nystagmus Network  и Даниэль рассказали о своих услугах и какую   поддержку они  оказывают своим членам.
Вебсайт Nystagmus Network - http://nystagmusnetwork.org/

4)Сессия  “Living Paintings demonstration” (“Демонстрация живых рисунков”), проведённая Марией Сторсюнд  (Maria Storesund) не оставила никого равнодушными. В главном зале были представлены  специальные  картины и фотографии с шершавыми поверхностями, которые “оживают” когда провести по ним пальцем. Запись звука направляет пальцы над приподнятыми изображениями рисунков, описывающие особенности картин и рассказывающие истории изображений (пальцы рук чувствуют где выпуклые, а где вогнутые части изображений).
“Living Paintings” является благотворительной организацией, которая производит серии книг «Коснись, чтобы посмотреть» для слепых и слабовидящих людей всех возрастов. У них имеется большая библиотека  и множетсво книжных клубов. На конференции была возможность более детально ознакомиться с информацией об их деятельности и посмотреть ( потрогать) их продукцию  вживую.

Вебсайт “Living Paintings” - http://www.livingpaintings.org/

Завершилась конференция общей секцией "Вопросы и ответы" и проведением викторины "Аниридия" и  объявлением ее победителей.