Как справиться с диагнозом "синдром WAGR"?

         Как справиться с диагнозом «синдром WAGR»

Во время беременности все родители мечтают о своём будущем ребёнке и всегда надеются только на лучшее. Когда ребёнку ставят диагноз «синдром WAGR», эти мечты и надежды внезапно рушатся, и наступают шок и смятение.

Шок
Родители часто чувствуют себя какое-то время в полном замешательстве  после постановки их ребенку такого диагноза. Это состояние многие родители описывают как «оцепенение». Не пугайтесь, это защитная реакция Вашего организма, способ  Вашего сознания защитить Вас от той боли, которую Вы не в состоянии были бы вынести. Когда шок проходит, Вы можете испытывать другие реакции, такие, как забывчивость, чувство, что Вы просто находитесь в дурном сне, трудности концентрации или отрицание (нежелание верить случившемуся).

Сожаление
Когда вам говорят, что у вашего ребёнка WAGR синдром, это естественно, что Вы будете испытывать подавленность и печаль. Большинству родителей нужно пройти через период скорби и горести за ребёнка, которого они так ждали.  Будет хорошо, если вы сможете выразить свои чувства близким, окружающим Вас людям.  Позвольте себе  выплакаться, рассказать близким о том, что вы испытываете.

Злость
Большинство родителей говорят: «Почему это случилось с нами?». Многие чувствуют злость и раздражение. Постарайтесь говорить и об этих чувствах. Это так привычно человеческому разуму -  хотеть возложить вину на кого-то или на что-то. Многие родители пытаются найти, что же они делали не так или не делали чего-то до или во время беременности, что послужило причиной возникновения у их ребёнка синдрома WAGR. Важно понять и запомнить, что Вы ни в чем не виноваты и нет ничего, что могло бы зависеть от Вас и стать причиной или, напротив, предотвратить это заболевание.

Чувство вины
Не все, но многие родители испытывают чувство вины. Это тоже естественная реакция, несмотря на то, что нет никакой Вашей ошибки или какого-то греха, которые  могли послужить причиной возникновения у вашего ребёнка синдрома WAGR.
Все эти родительские реакции и чувства совершенно нормальны.  Конечно, со временем,  они не исчезнут полностью, но  могут значительно уменьшиться. Присоединение к группе поддержки  может стать хорошим способом пережить эти чувства, потому что это подбадривает: знать, что другие испытывают то же самое и Вы не одиноки наедине со своими чувствами. Также может быть полезным учиться у других родителей в группе и делиться тем, чему научились сами, своим опытом.

Ваш брак
Количество разводов среди родителей детей, которые нуждаются в особом уходе, выше среднего. Конечно, для этого есть свои причины. Мужчины и женщины переживают  кризис по-разному, а рождение ребёнка с синдромом WAGR – это кризис. Мамы, как правило,  реагируют  слезами, истерикой, им очень важно и нужно говорить об этом, выражать свои чувства. Отцы чтобы выдержать этот период кризиса, напротив, могут замкнуться и  не говорить о своих чувствах. Эти противоречивые нужды и стили выдерживания кризиса могут вызвать у каждого партнёра чувство взаимного непонимания и одиночества. Но простое понимание и принятие этих разных потребностей  может помочь обоим партнерам объединиться и постепенно выйти из кризиса. Парам необходимо общаться, взаимодействовать, пытаться понять чувства друг друга и это, напротив, сблизит и поможет каждому партнёру обрести чувство совместной работы на благо семьи. Если вы видите, что ваш брак страдает, советуйтесь с парами, которые уже  пережили это трудное время. Родители старших детей с WAGR синдромом отмечают, что именно поиск конструктивных решений выхода из этого кризиса сблизил их.

Дети
Дети обычно перенимают реплики своих родителей – если вы положительно настроены на нового ребёнка, то они тоже будут ему рады. Вы можете объяснить им, что этот новый ребёнок, возможно, нуждается в особом уходе, и, быть может, он будет учиться всему более медленно, чем они. И что однажды этот маленький брат или сестра станет их замечательным другом по детским играм и кем-то, кого они будут любить. Большинство исследований показывает, что дети, имеющие брата или сестру с ограниченными возможностями, обходятся с ними хорошо и испытывают к ним нежные чувства. Многие взрослые сообщают, что взросление рядом с братом или сестрой с ограниченными   возможностями, научило их пониманию, ответственности и состраданию.

Дедушки и бабушки.
Бабушки и дедушки могут испытывать те же чувства, что и родители маленьких пациентов с WAGR, поскольку они огорчены и за своих детей, и за внуков. Обычно они не могут принять диагноз ребёнка, очень долго просто отрицают его,  им в душе очень  хочется  верить, что всё «хорошо».  Поэтому,  по возможности, вовлекайте дедушек и бабушек в работу по уходу за ребёнком, позволяйте им заботиться о нём и делитесь с ними всей полученной информацией по заболеванию. Если они узнают, что ребёнку с синдромом WAGR лучше, когда заботящиеся о нём родные реалистичны и оптимистичны, возможно, им будет легче принять маленького нового члена семьи таким, какой он есть. Позитивное и ободряющее отношение дедушки и бабушки может быть огромной ценностью для ребёнка.

Друзья и другие люди
Друзья, сослуживцы и даже родственники могут невольно высказать неразумные или обидные для Вас вещи по незнанию или неосторожности. Опять же, большинство людей будут копировать ваше отношение. Если вы позитивны насчёт своего ребёнка и его будущего, то и они тоже будут учиться позитивному отношению.

Информация обновлена: февраль 2014г.
Келли Траут
Консультант по здоровью
Международная Ассоциация Синдрома WAGR